Un remède pour la trisomie 21 : l'amour des parents

La mère lituanienne d'une fille atteinte de trisomie-21 raconte comment elle a réussi à vaincre la peur et à ne pas abandonner son enfant "différent des autres. :

"La grossesse d'Anastasia Daunis âgée de 19 ans se déroulait tranquillement sans pathologies. La future maman s'imaginait des tableaux idylliques de son merveilleux bébé dans ses bras, comme sur les couvertures des magazines. Mais dès les premières minutes qui ont suivi la naissance de sa fille Dacha, ses rêves ont été ternis par la peur. "Les médecins ont suspecté chez l'enfant la trisomie-21, puis le diagnostic s'est confirmé", se souvient Anastasia.

Tout s'est passé à la maternité, entre les quatre murs d'une chambre. La mère et sa fille ont été séparées, les médecins semblaient avoir pris la décision à la place d'Anastasia. "Le personnel de la maternité exerçait une forte pression sur moi. Je ne savais pratiquement rien, je n'ai même pas pu la prendre dans mes bras, on ne pouvait pas se voir. Je me souviens que toutes mes voisines de la chambre ont pu reprendre leurs enfants, mais pas moi. J'ai quitté la maternité sans Dacha", raconte la jeune femme.

Anastasia raconte que les médecins de la maternité la tenaient "sous cloche." Même son mari, elle n'a pu le voir qu'à la sortie, lorsque le certificat d'abandon de l'enfant était déjà signé. "Nous ne nous sommes même pas regardés dans les yeux et n'avons pas discuté pour savoir ce qu'on allait faire…", se souvient la jeune femme.

Cependant, Anastasia n'a pas pu oublier l'enfant auquel elle avait renoncé. "Je lui rendais visite à la maison d'enfants. Je l'observais et je voyais qu'elle se développait activement. Un an plus tard j'ai pris un congé, j'ai conduit Dacha à la maison pour un mois, et je n'ai pas pu la ramener", dit Anastasia. Son mari a soutenu sa décision.

Dès le retour de la fillette à la maison, les parents lui ont fait intégrer le centre Downside Up, où Dacha suivait le programme d'aide individuelle avancée pour enfants atteints de trisomie-21. Aujourd'hui, Dacha a treize ans, elle aide volontiers sa mère à prendre soin de sa sœur cadette Anna. "Dès qu'elle peut aider quelqu'un ou en prendre soin, Dacha accourt. Je pense même qu'un jour cela pourrait devenir l'affaire de sa vie – ce genre de choses lui est accessible en dépit des particularités de son développement", déclare Anastasia. […]

Avec le temps, la rancune contre les médecins s'est estompée. "Un jour avec Dacha nous somme allées en consultation à l'Institut de pédiatrie. Le médecin était énormément surpris de voir que Dacha pouvait s'habiller et se déshabiller seule. Il a reconnu qu'à son école de médecine on enseignait avec des images tirées de l'encyclopédie soviétique où les enfants atteints de trisomie 21 sont représentés avec des visages horribles et la langue pendante. Ce genre de choses existe certainement aujourd'hui, mais ce sont des enfants d'un orphelinat, et non pas d'une famille. Après tout, rien ne peut remplacer l'amour et l'attention des parents, qui font des miracles", dit-elle.

Actuellement, Dacha âgée de13 ans étudie dans une école secondaire, qui a servi de base pour créer une section inclusive. "Dans cette école il existe deux classes spéciales, et dans la nôtre il y a cinq enfants. Nous n'avons pas de programme bien défini, les enseignants le déterminent en fonction des capacités des enfants. Les enfants étudient les matières telles que la lecture, les mathématiques et la langue russe dans leur petit groupe, mais ils suivent les cours de musique et de dessin avec les autres élèves de l'école", dit Anastasia."

4 réflexions au sujet de « Un remède pour la trisomie 21 : l'amour des parents »

  1. agnelab

    il y a une trentaine d’années, en Bretagne, j’ai connu un cas relativement semblable : les médecins ont empêché la mère de prendre son enfant, lui ont asséné brutalement (son mari en déplacement n’était pas encore arrivé à la maternité)que la petite fille n’était pas normale. La maman n’a jamais pu se faire à sa fille . Lorsque j’ai demandé au pédiatre, bien catho, équipes notre dame etc… pourquoi il s’était conduit ainsi : il m’a dit que c’était exprès qu’il faisait cela, chaque fois, pour que les parents ne s’attachent pas et laissent leur enfant. Horrible.

  2. Rouletabille

    Je suis témoin des miracles que l’amour des parents peut faire, pour rendre une vie acceptable à leur enfant trisomique. Leur fille participe à tous les événements familiaux comme une personne normale.
    Leur fille (ma petite nièce) a une éducation exquise et va bientôt passer le bac. Elle a suivi une scolarité normale, dans une classe de l’enseignement catholique privé.
    On dit que lorsque les parents disparaissent ou cessent de porter tous les soins dont l’enfant, même adulte, est habitué, celui-ci régresse. Mais pour l’essentiel de sa vie, il aura connu l’amour, l’espérance en la vie éternelle et aura fait la joie de ses parents.

  3. btk

    intervenant dans les etablissements scolaires ou on l’invitait (principalement cathos), c’est ce que disait un psychiatre a Montpellier dans les annees 1980 : ‘le meilleur remede, c’est l’Amour !’

  4. L'americaine

    Notre voisin a un garcon trisomite, il jouent avec tous les enfants du quartier. Mon fils m’a seulement dit qu’il etait gene parce qu’il ne comprenait pas la langue de cet enfant. Les enfants jouent avec lui comme un autre, il est inclu dans les jeux et la mere ne le surveille meme plus, son frere de 2 ans plus jeune est la, et tout ce passe tres bien meme si la route est proche. Ces parents le traitent comme un autre enfant, et on fait pareil. Les toubids devraient etre la juste pour aider les problemes medicaux, laissez donc les parents aimer leurs enfants! quelle societe d’animal!

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