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Bioéthique / Culture de mort : Euthanasie

Un chef de service de soins palliatifs : “Si l’euthanasie devient ‘la solution’, qui voudra améliorer les soins palliatifs ?”

Tout est dit et explicite dans ce reportage réalisé dans un service de soins palliatifs :

"Le mouroir, c'est fini !" Dans l'unité de soins palliatifs de l'hôpital d'Argenteuil (Val-d'Oise), les murs sont colorés, le soleil entre par les fenêtres, les portes des chambres des patients sont ouvertes et on peut entendre des rires s'échapper de la salle de transmission, où le personnel soignant se réunit. Rien d'étonnant pour ceux qui sont tous, sans exception, volontaires pour travailler au sein de ce service qui accueille des patients en fin de vie : "On chante, on sourit car nos patients ne sont pas des mourants, ce sont des vivants !", explique Frédéric, aide-soignant.  (…)

Au total, 186 personnes sont décédées dans le service, quand d'autres patients ont rejoint leur domicile ou un service alternatif. Il n'est pas rare aujourd'hui qu'un malade, s'il est atteint d'une maladie grave et incurable, puisse rentrer chez lui, une fois sa douleur prise en charge (…) Toutefois, "il y a toujours plus de demandes que de places", regrette le Dr Anne de la Tour, qui préside la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs. Au total, il existe 157 unités de soins palliatifs en France et 426 équipes mobiles. La cheffe du service déplore aussi une offre "pas assez diversifiée" : "On devrait pouvoir proposer une hospitalisation de jour." Un manque de moyens financiers et humains qui entraîne de "fortes disparités" entre les patients, regrette Anne de la Tour : "On continue de mal mourir." (…)

Très souvent ce malade, écrasé sous le poids de ses souffrances, souhaite mourir. "On accueille des patients qui réclament l'euthanasie, 'la petite piqûre', comme ils disent tous", raconte Dominique Cers, cadre de santé. En quelques jours, cette demande disparaît dans quasiment 100% des cas." Dans sa chambre, Suzanne, 79 ans, atteinte d'un cancer de la thyroïde, raconte qu'elle est "impeccablement traitée". La preuve : "Avec ma télécommande, j'appuie sur le bouton, quelqu'un vient et on me soulage tout de suite", dit-elle avec le sourire. "Cela peut paraître anodin, mais pour elle cette sonnette tranquillise et apaise. On ne remet pas à plus tard quand quelqu'un nous appelle, on agit immédiatement", explique Anne de la Tour.

Outre la prise en charge de la douleur, l'écoute est fondamentale. "Ici, on peut parler des angoisses, de la mort, ce n'est pas tabou", atteste Dominique Cers. Pour elle, le "plus compliqué reste peut-être l'accompagnement des proches et leur chagrin." (…)

Le personnel médical ne connaît pas forcément la loi de 2016, dite loi Claeys-Leonetti. Parmi ses principales innovations, les directives anticipées contraignantes pour les médecins, ainsi que la "sédation profonde et continue, jusqu'au décès", qui permet de faire dormir un patient dont les souffrances ne peuvent plus être soulagées. "On l'utilise à bon escient et après une décision d'équipe", explique Dominique Cers. "C'est un outil parmi d'autres, qui n'est pas un miracle, renchérit Anne de la Tour. Cela reste exceptionnel, dans des situations exceptionnelles."

Face au nouveau débat autour de la fin de vie qui se profile dans le cadre des états généraux de la bioéthique, l'équipe ne cache pas sa lassitude. "On sort de quatre ans de débats et on ne nous laisse pas faire notre métier, qui est de soulager tous les patients", déplore la cheffe du service. La question de "mourir dans la dignité" (en référence à l'Association pour le droit de mourir dans la dignité, qui réclame le droit à l'euthanasie) est un piège, selon elle.

"Aucun malade n'est indigne, s'emporte Anne de la Tour. C'est un discours de peur. On se projette et on a peur, c'est normal. Peur de perdre l'image que l'on s'est faite de nous-même, d'un être jamais malade, jamais dépendant… Mais lorsqu'on est bébé, on nous met des couches, on nous donne le biberon. La condition humaine fait qu'à un moment, on s'affaiblit. On refuse de se dire qu'on peut être dépendant de quelqu'un autre." Si elle reconnaît qu'il faut "faire des efforts" dans la prise en charge de la douleur des patients, elle redoute le "combat à venir" : "Si l'euthanasie devient 'la solution', qui voudra améliorer les soins palliatifs ?"

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