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Bioéthique

TRISOMIE 21 : place à la recherche thérapeutique !

Communiqué de la Fondation Lejeune :

L"Jeudi 22 novembre, la
Fondation Jérôme Lejeune et la Fondation Sisley décernent les Prix scientifiques
Sisley – Jérôme Lejeune pour «encourager et développer la recherche sur
les déficiences intellectuelles
». Au lendemain de la
Journée Nationale de la trisomie 21 et alors que s’ouvriront les Assises
Nationales de la Recherche et de l’Enseignement Supérieur
, cette soirée aux
accents de programme « OFF » révèle des chercheurs internationaux de
talents.

  • "OFF" comme hors
    establishment
    La recherche sur
    les déficiences intellectuelles souffre d’un déficit d’intérêt des financeurs
    publics de la recherche. 
  • "OFF" comme créatif
    Hors des chemins battus, la recherche sur les déficiences
    intellectuelles bouillonne d’idées pour dépasser les difficultés liées à la
    complexité des anomalies d’origine génétique ciblées.
  • "OFF" comme avant-gardiste
    !
    Les chercheurs engagés dans ces travaux permettent d’offrir des
    perspectives d’autonomie aux patients et de soutien à leur famille. 

Le
Prix international Sisley – Jérôme Lejeune
sera décerné par le Pr Saudubray (Professeur honoraire de Pédiatrie, Hôpital
Necker Enfants-Malades) à Roger
Reeves
, chercheur américain à Johns Hopkins University et McKusick-Nathans
Institute for Genetic Medicine à Baltimore. Il est notamment récompensé pour ses travaux qui ont permis d’améliorer les
fonctions cognitives
des personnes atteintes de trisomie 21 et pour son engagement pour mettre en réseau les
connaissances et les données dans ce domaine aux Etats-Unis
. Il succède au
Pr William Mobley, de  San Diego,
distingué en 2011 et au Pr Mara Dierssen, de Barcelone, en
2010.

Les Prix Jeune
Chercheur – Jérôme Lejeune
sont décernés à Maxime Fieschi de l’Institut de
Neurobiologie de la Méditerranée (INMED) Marseille
et à Damien Maréchal de l’Institut de Génétique
et de Biologie Moléculaire et cellulaire (IGBMC) Illkirch-Strasbourg
. Tous
deux étudiants en France ont choisi d’explorer des sujets de thèse portant sur
les déficiences intellectuelles d’origine génétique et les voies thérapeutiques
à explorer.

Alors que la
recherche thérapeutique avance, les financements publics vont encore massivement
au dépistage. Cette année,
la remise des prix intervient dans
un climat préoccupant. Alors que les
personnes atteintes de déficiences intellectuelles d’origine génétique et leurs
proches se mobilisent pour faire changer
le regard
porté sur ces handicaps, le bilan de l’automne 2012 est
cruel : l’actualité est à l’effervescence autour de l’annonce de la
commercialisation dans quatre pays européens voisins d’un nouveau test de diagnostic prénatal de la
trisomie 21
. Ce
n’est en rien la technique qui pose
question mais bien l’usage de cette
dernière et la place qu’elle occupe dans la politique de santé publique de la
France. Un an après la révision de la loi de bioéthique, le rapport attendu sur
« le bilan détaillé des fonds publics affectés à la recherche sur les
anomalies cytogénétiques » (art 24 de la loi de bioéthique du 7 juillet
2011)
offre l’occasion au
nouveau gouvernement d’envoyer un message fort et positif aux familles et
au monde de la recherche : le
dépistage n’a de sens que si la recherche de traitement avance
. Avec 6
programmes à visée thérapeutique
soutenus par la Fondation Jérôme
Lejeune, dont 4 essais cliniques, et forte notamment des talents récompensés le
22 novembre, la recherche thérapeutique se donne les chances de concrétiser
les espoirs qu’elle suscite
."

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