Toute vie vaut la peine d’être vécue

C'est ce qui ressort d'une étude sur des personnes atteintes du locked-in syndrome : les trois quarts d'entre elles ont une bonne qualité de vie. Pourtant, elles sont incapables de bouger et de parler à cause d'un accident vasculaire cérébral. Elles demeurent totalement conscientes. Leur enfermement n'est pas total car la plupart peuvent communiquer soit par des mouvements des paupières ou par des mouvements de la main, de la tête ou du pouce. Si toutes les conditions sont réunies, ils peuvent également se déplacer à l'aide d'un fauteuil électrique. Le D^r Steven Laureys indique :

"Ce sont des résultats très surprenants car on ne peut pas être plus handicapé que ces patients. Il faut être prudent dans l'interprétation de ces résultats, car la mesure de la qualité de vie est quelque chose de subjectif".

Le premier message à retenir à ses yeux, c'est que plusieurs de ces patients participent activement à la vie de leur famille.

«Nous avons essayé de comprendre pourquoi certains patients LIS ne sont pas heureux».

Sans surprise, ceux qui ont des problèmes de mobilité, d'accessibilité et de financements souffrent plus ainsi que les patients isolés et qui ont des douleurs physiques. Véronique Blandin, présidente d'Alis (Association du locked-in syndrome), ajoute :

«L'environnement et l'entourage jouent un rôle clé et ça ne s'achète pas».