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France : Société

«On peut être trisomique et avoir une vie ordinaire»

Emmanuel Laloux répond à 20 Minutes à propos du témoignage de sa fille Eléonore «Triso et alors!» qui parait ce vendredi à l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21…

"[…] ma fille a beaucoup souffert du regard souvent négatif qui était porté sur elle. Son témoignage prouve que l’on peut être trisomique et avoir une vie ordinaire. J’estime aussi que la société française enferme encore trop les personnes handicapées dans un statut, au lieu de leur ouvrir les portes.

Pensez-vous qu’Eléonore aurait pu devenir aussi indépendante si elle n’avait pas été scolarisée dans une école ordinaire?

Assurément non. C’est parce qu’Eléonore a été scolarisée dans un établissement ordinaire et qu’on a été exigeant avec elle, qu’elle a progressé. Mais aujourd’hui encore, trop de parents se voient décourager de mettre leurs enfants handicapés dans des écoles ordinaires. Car il faut que les équipes pédagogiques soient convaincues et qu’il y ait suffisamment d’AVS (assistants de vie scolaire). […] C’est surtout au collège que c’est devenu compliqué. Ses camarades la chahutaient. Mais nous avons essayé de dédramatiser en lui expliquant qu’ils étaient plus bêtes que méchants. Nous avons aussi fait en sorte que des messages soient adressés aux élèves par les enseignants afin qu’ils prennent conscience de l’impact de leurs paroles. Mais paradoxalement, ces expériences difficiles ont aguerri Eléonore et l’ont armée pour la suite.

Votre fille travaille aussi en milieu ordinaire, un fait rarissime pour une personne trisomique…

Oui, je crois que c’est le cas de 500 trisomiques sur 65.000 en France. Et c’est bien dommage, car dans son hôpital où elle exerce une fonction administrative, Eléonore distribue des sourires et créé du lien entre ses collègues. D’ailleurs quand elle est absente, elle leur manque!"

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8 commentaires

  1. Que c’est beau et bienfaisant de vous lire ! Félicitations à elle et à ceux qui l’entourent ! Nous l’aimons.

  2. Certes, certes, mais Eléonore a aussi des capacités et une santé qui lui ont permis de devenir ce qu’elle est devenue. Et c’est tant mieux pour elle et ceux qui sont comme elles.
    Le travail de la fondation Jérôme Lejeune (sans parler de son travail de recherche et de soin) et d’autres associations pour “promouvoir” les trisomiques est admirable, mais ces organismes utilisent malheureusement les “armes de l’ennemi”, à savoir montrer que l’on peut avoir une vie ordinaire (même si je conçois tout à fait que l’éducation et l’entourage familiale, les capacités des gens qui entourent, puissent être très importants dans le développement, apprentissage de la lecture et l’écriture, autonomie).
    L’on en est arrivé à ce type de reportages et de vidéos et de messages à transmettre, parce que nous sommes dans un monde perverti où la normalité est de tuer et non pas de protéger la vie quelle qu’elle soit.
    Par ce que l’on pourrait dire aussi, oui, mais ceux qui ne sont pas autant de capacités qu’ Eléonore, qui ne peuvent pas avoir une vie “ordinaire”, et alors?
    Je conçois que l’on ne peut pas, peut-être, renverser la vapeur d’un coup, quand 96% des trisomiques sont génocidés en France, et qu’il faut en passer par le message de la “vie ordinaire”, mais c’est une logique qui me fait mal, car c’est l’idée de la vie à protéger pour toute personne qui devrait être la norme.
    J’aime mieux les messages qui visent d’abord la recherche médicale.
    Mes paroles peuvent choquer. Peut-être que je parle ainsi parce que je suis très très proche de personnes à lourd handicap mental ou à psychique.

  3. @ e,
    J’abonde relativement dans votre sens mais je crains quand même qu’une partie de votre message soit inexact.
    Je mets des pincettes car on m’a donné ces informations que je n’ai pas recoupées par ailleurs… Mais la personne qui me les a donnés est a priori bien fiable… et a travaillé longtemps avec des trisomiques.
    D’après ce que j’ai compris, les trisomiques ont surtout un problème d’apprentissage. Il est vrai plus ou moins marqué selon les atteintes. Ils ont donc tous POTENTIELLEMENT la capacité à évoluer jusqu’à un niveau de vie « normal ».
    Par contre, il faut pour cela donner énormément et STIMULER énormément et à tout moment la personne depuis son début jusqu’au stade adulte : c’est un donc plus qu’un parcours de combattant pour tous et surtout la famille…
    Donc le parcours d’Éléonore vu sous cet angle est normal… On doit le montrer comme l’objectif à atteindre pour tous les trisomiques… Et en ce sens, le message est admirable.

  4. Qui connait le prix de chaque vie?
    Le coursier du CAC 40 qui brasse et rapporte des milliards(quand il n’en perd pas?) a-t-il plus de valeurs que celui à l’âme simple qui me sourit quand il traverse une rue ?
    Parle-t-on d’une valeur marchande ou d’une valeur de Bien ?
    Une vie ordinaire et autonome c’est une chose mais moi qui suis depuis une quinzaine tous les jours en service de réanimation pour un proche, je vois des visages , des êtres qui ne “rapportent ” rien et coûtent à notre sécu mais qui sont immensément précieux dans les yeux mouillés de leurs proches anxieux…qui ont du sens jusque dans le plus terrible abandon aux autres…
    Des êtres assistés pour vivre, jusque dans leur souffle insufflé par machine, qui combattent comme ils peuvent et sur qui on pourrait dire qu’ils sont bien peu de choses;Inutiles ?
    Et pourtant ils sont lumineux et concentrent autour d’eux tant d’amour et d’abnégation. C’est leur fragilité même si ténue qui fait appelle en nous à des trésors d’altruisme,de compassion, de dépassement, de tendresse…
    Quelque chose qui suspend et concentre le temps…quelque chose de vrai et de pur au cœur des douleurs et des souffrances, des espoirs yoyo et des confiances éperdues…
    La valeur est dans les cœurs et qui sait y lire ?
    J’ai bien ma petite idée là-dessus…en regardant ces mains qui tiennent celles des souffrants, celles qui se joignent et ces soignants parfois saints sans le savoir…
    Au cœur du handicap, de la déchéance, de la maladie et de la souffrance , voir de l’agonie, se cachent et parfois sont visibles en concentré, des intensités d’amour et de dépassement , de partage et de fusion, des accompagnements qui sont ….divins…c’est le seul mot qui me vient.
    Éradiquer ceux qui les vivent , c’est s’amputer de ce qui nous surpasse…et de loin !
    Combattre avec eux pour qu’ils aient le droit de mener leur combat au mieux c’est le devoir de notre société qui doit d’abord les aimer différents et dans leur plus extrême faiblesse…
    Infiniment dignes, précieux et uniques…

  5. @ e. Merci pour votre commentaire très juste. Effectivement pas besoin d’être capable “de mener une vie ordinaire” pour avoir le droit de vivre. C’est terrible d’arriver dans une société comme la nôtre.
    La phrase de la fin de l’interview “est une personne à part entière avec sa sexualité” me gêne. Attention ça suscite ensuite des phrases du genre tout le monde a droit à une sexualité et des propositions honteuses comme celle du conseil général de l’Essonne qui voulait financer des assistantes sexuelles… soi-disant pour le bien des personnes porteuses de handicap…

  6. Merci e pour votre commentaire qui élargit et approfondit ma réflexion.

  7. Trop de focalisation sur les trisomiques! Cela va de leurs parents (focalisation légitime) à la Fondation Jérôme Lejeune (focalisation historico-clinique).
    N’oublions pas qu’il y a d’autres handicapés mentaux aux cas bien plus lourds. Dans ce dernier cas, la stratégie adoptée pour défendre les trisomiques : “regardez ils se débrouillent presque comme les autres”, “voyez ils sot aussi heureux que les autres”…donc il faut les accueillir et leur faire une place dans la société… cette stratégie là, alors, non seulement tombe à l’eau , mais risque même de devenir contre-productive. En effet, elle ne défend la personne handicapée qu’autant qu’elle s’approche de la NORMALITÉ laquelle est renforcée dans son rôle implicite de seul et fallacieux critère du “droit” à la vie.
    Oui, il y a aussi des handicapés qui ne se “débrouilleront” jamais, et qui sont malheureux, et ceux-là aussi ont droit à une place dans nos coeurs et dans la société ; mais leur cas ne se défend pas par appel à la normalité de leur nature, mais par rappel de leur dignité intrinsèque, fruit de la sur-naturalité de tout être humain.

  8. Il y a aussi des handicapés légers, mais qui pourirront toute la vie de leurs proches par la constante surveillance qu’ils demandent – par exemple pour vivre chez eux d’une façon apparemment autonome – qui ne sont jamais heureux même si on ne les repère pas au premier coup d’oeil.
    Ils ont tellement l’habitude d’être aidés qu’ils vous dérangent pour un oui ou pour un non, refusent de vous voir pour des motifs futiles.
    Ce n’est pas drôle du tout…

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