Sur Facebook, les parents de Gaspard, enfant handicapé décédé à l’âge de 3 ans, écrivent au journaliste Hugo Clément pour qu’il les invite à témoigner, suite au témoignage complaisant sur Konbini de la mère qui avait délibérément tué son fils :
Cher Hugo Clément,
Dans une récente vidéo, vous avez donné la parole à Anne Ratier, auteure de “J’ai offert la mort à mon fils”. Je dois vous avouer que son témoignage nous a bouleversé. Il nous a peiné et chamboulé.
Mon épouse et moi avons aussi écrit un livre intitulé “Gaspard, entre Terre et Ciel”, pour raconter l’accompagnement de notre fils Gaspard, décédé à 3 ans à cause d’un très lourd handicap détecté à 1 ans et provoqué par une maladie dégénérative, la maladie de Sandhoff.
Et nous serions heureux de témoigner du trésor incroyable que fut sa vie si faible.
D’abord, loin de nous l’idée de juger Anne Ratier. Comme elle, nous pensons que, sous un certain angle, la mort est une forme de soulagement qui libère de la maladie lorsque la souffrance physique est devenue intolérable. Parfois, nous aussi, nous nous sommes demandés s’il ne valait pas mieux qu’il *parte*.
Mais finalement, nous avons choisi de l’accompagner jusqu’au bout de sa vie. Il nous a guidé.
Et nous aussi, nous avons fait ce choix par amour pour lui. Parce qu’il nous a semblé que son extraordinaire courage nous obligeait à être à sa hauteur. Il méritait de vivre sa vie toute entière, sans en retrancher une minute. Il est le plus cadeau que nous ayons pu recevoir. ?Et sa vie a été d’une fécondité inimaginable, comme toute la #teamGaspard peut en témoigner. Tout comme les familles que nous accompagnons modestement dans notre association Asso Vaincre Maladies Lysosomales.
Voilà. Evidemment, je suis un peu ému en écrivant ces lignes. Mais, sincèrement, cher Hugo Clément, nous serions heureux de partager avec vous son histoire. Sans idéologie, sans parti-pris. Juste pour montrer que d’autres parents font d’autres choix, aussi par amour, pour leur enfant.
?
Benoit Clermont et Marie-Axelle Clrmt
Pour les aider, n’hésitez pas à écrire courtoisement à Hugo Clément : contacthugoclement@gmail.com
