Face à la pression médiatique, il convient de mettre en lumière ces opposants, tant médecins que malades, à l’euthanasie. Marie-Hélène Boucand, cofondatrice de l’Association française des syndromes d’Ehlers-Danlos (la maladie de Clara Blanc) est malade elle-même et sait les douleurs qu’il faut endurer. Pour autant, elle n’a pas l’intention d’entrer dans le débat sur le suicide assisté.
"Notre souci, c’est de pouvoir soulager les souffrances physiques et morales des malades."
Aidée pour tous les gestes de la vie quotidienne, cette femme dynamique ne nie pas les conséquences graves de ces syndromes : douleurs, très grande fatigue, luxations, nécessité de recourir au fauteuil roulant.
"Être en fauteuil, se faire aider pour manger, cela concerne beaucoup de personnes en France, comme tous les tétraplégiques par exemple. Faudrait-il légaliser le suicide assisté pour tous ces gens ?".
Gilles Bonnefond, président des Papillons de Charcot, une association qui représente les familles touchées par la sclérose latérale amyotrophique (la maladie de Jacqueline), déclare :
"une grande majorité des membres revendique avant tout le droit de vivre plutôt que celui de mourir dans la dignité. Il y a une immense énergie de vie chez les malades et leurs familles.[…] La sclérose latérale amyotrophique est très invalidante : la question du suicide assisté pourrait donc se poser puisque les malades ne peuvent mettre seuls fin à leurs jours. Et pourtant, ce n’est pas ce que demandent les patients que je côtoie, au contraire : ils veulent tout faire pour vivre dans les meilleures conditions possibles, être soignés à l’étranger, faire progresser la recherche… l’association fourmille d’exemples de vie ! Ce que nous demandons, ce sont des structures d’accueil, des aides psychologiques, matérielles, tout ce qui peut rendre le quotidien plus supportable."
Autrement dit, les malades exploités médiatiquement pourraient être soulagés comme leurs congénères, qui ont les même maladies et qui demandent à vivre.
