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Culture de mort : Euthanasie

Affaire Lambert : les propositions de bon sens d’un chirurgien

Affaire Lambert : les propositions de bon sens d’un chirurgien

Dans le Quotidien du médecin :

Chirurgien retraité et m’occupant de familles de traumatisés crâniens depuis 12 ans, je peux donner les éléments de réflexion suivants concernant l’affaire Lambert. M. Lambert n’est pas en état végétatif (EVC), mais paucirelationnel (EPR), ce qui est un peu différent, car il présente, d’après mes sources, certaines réactions émotionnelles dont aucun moyen technique ne permet à ce jour de connaître ce que cela implique vraiment dans le psychisme du patient.

Il y a en France en 2019 environ 1 500 patients qui vivent dans cette situation soit dans des unités dédiées (unités EVC-EPR, MAS) soit à domicile ; le problème actuel dans le cas de Vincent Lambert est que la famille n’est pas d’accord sur la conduite à tenir. Cette situation est exceptionnelle et ne se reproduira sans doute pas de sitôt.

En effet, soit la famille est d’accord avec le médecin spécialiste pour le maintien en vie et donc ces patients survivent jusqu’à ce qu’une complication intercurrente (que tous les spécialistes sont d’accord pour ne pas sur-traiter) les emportent, un temps qui est rarement supérieur à 15 ans.

Soit le médecin a convaincu la famille du mal fondé de ce que l’on peut considérer comme un acharnement et est mise en place la procédure initialement prévue pour Vincent Lambert en toute légalité mais après une longue observation clinique, un entretien répété avec la famille et une collégialité médicale dont doivent faire partie des médecins choisis hors du service qui s’occupe du patient.

Soit encore la famille préfère que les soins soient maintenus et si le médecin y est opposé – et bien que la loi lui donne la priorité de la décision — il est exceptionnel qu’il poursuive sur cette possibilité d’arrêt de soin pour des raisons humaines que chacun peut comprendre.

D’autant qu’encore une fois, il existe de nombreuses possibilités de grande qualité pour ces patients même s’il faut attendre souvent assez longtemps pour avoir une place disponible. La Sécurité sociale n’est pas le financeur exclusif, loin de là. En effet, lorsque l’accident relève de la faute d’un tiers c’est l’assurance de ce dernier qui assure ce financement.

Ces patients souffrent-ils ? Moralement c’est peu probable car pour souffrir moralement il faut un niveau de conscience élevée, qu’ils n’ont sans doute pas, ce que semblent corroborer les divers examens complémentaires tels IRM fonctionnelle, Pet scan et j’en passe. Souffrent-ils physiquement ? Il est très difficile de répondre ; d’autant que certains présentent en plus de lourdes séquelles orthopédiques associées au TC qui peuvent être source d’inconfort et de douleurs.

Le personnel spécialisé et les familles deviennent capables par leur entraînement de ressentir très nettement quand leur patient ou proche se trouve dans une situation inconfortable ou au contraire calme et apaisé. Ces patients ne sont évidemment pas en fin de vie et la loi Léonetti, essentiellement construite pour cela, s’adapte très mal à cette problématique.

Certaines familles et pas forcément pour des raisons religieuses (et le plus souvent les mères) s’attachent d’une façon incroyable à leur enfant vulnérable, qu’il s’agisse d’un enfant ou d’un adulte. Il ne s’agit pas là d’une réaction déraisonnable mais liée à la psychologie de l’attachement et pour laquelle il n’y a rien à faire ni à dire car nous sortons vraiment du domaine médical : partir dans une procédure de fin de vie dans ces circonstances donne à ces parents la certitude qu’on assassine (le mot n’est pas trop fort) leur proche. Il faudrait être assez insensible pour ne pas comprendre ce type de réaction.

De fait, et moi que l’on ne peut pas taxer de vouloir prolonger la vie dans ce genre de situation – ce que je ne souhaite ni pour moi ni pour mes enfants (mais ça ne reste qu’un avis personnel que j’assure en ayant rédigé mes directives anticipées) – et fort d’une certaine expérience, je pense que le médecin doit être libéré de cette suprématie de décision (même entouré du staff le plus étoffé) et que la décision finale doit revenir à la famille (dans l’étroite limite des ascendants et descendants directs majeurs et du conjoint) et si une seule personne est pour le maintien des soins je pense qu’il faut les maintenir. Le rôle du médecin étant d’informer et de plus en plus précisément grâce aux progrès des neurosciences.

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7 commentaires

  1. Un discours très clair avec une conclusion de bon sens de la part d un praticien qui s y connaît dans ce domaine, ça change des spécialistes télévisuels, un courrier qu’ on pourrait adresser à madame buzyn, ministre de la santé et médecin de son état semble il.

  2. Un avis rassurant qui parviendra, il faut l espérer, à convaincre les Magistrats.
    Pour ma famille, et moi -même, une Maman ne devrait pas avoir à combattre ainsi.
    Rachel Lambert – toute rajeunie à l ‘audience de lundi, une vraie “Laetitia ” ,s ‘honorerait en renonçant à ses procès. Quelle image offre -t-elle à sa propre fille, en allant de prétoire en prétoire, sans travailler, vivant déjà avec un nouveau compagnon en Belgique !
    Quelques remarques :
    Sait-on dans quelles conditions s’est produit l ‘accident qui a pour suite la situation actuelle ?
    SI Vincent Lambert est victime, c’est à l ‘assureur de faire les frais des aménagements divers dont il a essentiellement besoin .
    Je regrette d’avoir à informer que dans un autre dossier, l ‘avocate en cassation des Lambert a montré le pire contre une partie adverse, personne très handicapée, au point de contester son invalidité.
    Sa conversion à une juste cause serait donc très récente.
    Par ailleurs, je suis très choquée de lire dans certains articles les seules initiales pour évoquer Vincent Lambert, comme si on voulait le faire disparaître déjà.

  3. Il faut cesser de parler “d’arrêt des soins” !
    Vincent Lambert ne reçoit aucun soin et certainement pas ceux auxquels il a droit.
    Donner à boire et à manger à quelqu’un NE SERA JAMAIS UN SOIN et ceci malgré les délires de certains fous furieux engraissés comme des cochons à des postes ou ils n’auraient jamais du être.

  4. @ Duport et un certain Leonetti, médecin de son état qui parle lui aussi de soins quand on parle de manger et de boire mais peut-être que ces frais de bouche à lui sont remboursés par la sécu, il faut s’attendre à tout dans cette ripoublik où les pires saloperies sont au pouvoir.Sans doute que tous ces toubibs qui veulent le faire mourir la buse en tête ont prêté le serment d’hypocrite!

  5. ou plutôt signés un pacte avec le diable !

  6. Il est rassurant de constater qu’il existe encore des médecins dotés de bon sens. Le problème est bien là. Combien sont-ils ? Où sont-ils ? Comment avoir la certitude que l’on aura affaire à une personne de ce calibre ?
    Traité comme le préconise ce chirurgien, il n’y aurait jamais eu d’affaire Vincent Lambert, ni peut-être de Loi Léonetti ou Claes-Léonetti qui ne connaît plus le sens des mots ou qui leur donne un autre sens. Malheureusement, tant que cette loi existe, le problème persistera à partir du moment où priver quiconque de nourriture et d’eau sera considéré comme traitement médical, voire acharnement thérapeutique.

  7. Voici une lettre que je me permets de joindre… car depuis le 26 juin il y a eu malheureusement d’autres décisions :
    Vincent Lambert : 3 réflexions finales
    Cher(e) ami(e) de la Santé,

    Une étude sidérante vient d’être publiée dans The New England Journal of Medicine[1].

    Elle est parue la veille de la décision de la Cour de Cassation autorisant la mort de Vincent Lambert – et elle fait froid dans le dos.

    Car elle révèle que 15 % des patients ayant eu un accident grave et diagnostiqués comme « non conscients » ou « en état végétatif »… seraient en réalité conscients !

    « C’est gigantesque, a déclaré le Dr Nicholas Schiff, grand professeur de neurologie et neurosciences à New York. La découverte qu’un patient sur sept pourrait être très conscient de ce qui est dit autour d’eux est un grand moment »[2].

    Ces patients ont été considérés comme « non-conscients » parce qu’ils ne répondent pas à ce qu’on leur demande de faire : on a beau leur dire de serrer les doigts ou de cligner des yeux, par exemple, il ne se passe rien.

    Mais l’imagerie cérébrale montre que c’est parce qu’ils en sont physiquement incapables, et non pas parce qu’ils ne comprennent pas ce qu’on leur dit !

    Cette étude est d’autant plus intéressante qu’elle a été réalisée sur des patients dont l’accident au cerveau était récent : elle montre que ceux à qui on diagnostique très tôt cette « conscience minimale » ont nettement plus de chances de s’en sortir que les autres !

    Voilà pourquoi il faudrait d’urgence généraliser cet examen par électroencéphalogramme à tous les patients récemment « cérébro-lésés » !

    « Notre étude pourrait changer la façon dont nous gérons les patients souffrant de lésions cérébrales aiguës », a déclaré l’auteur principal, Jan Claassen[3].

    Selon ce médecin, il est important de répéter ces tests plusieurs fois par jour, car les patients dans cet état ont tendance à perdre connaissance – si vous ne faites le test qu’une seule fois, vous pouvez tomber sur un moment où le patient n’est pas conscient !

    Au total, si on généralise ces tests approfondis, cela pourrait changer la vie de certains patients !

    Prenez le cas de ce patient, classé « en état végétatif », dont l’histoire a été racontée par les journalistes du NewScientist.

    Il faisait des mouvements de tête, mais l’équipe médicale pensait que c’était des mouvements « réflexes », sans conscience.

    Mais ce patient a bénéficié de ces nouveaux tests, qui ont révélé qu’il avait une « conscience minimale » – et c’est alors que l’équipe médicale a commencé à le traiter différemment !

    Ils ont même réussi à lui installer une « souris d’ordinateur sur la tête », grâce à laquelle il a fini par écrire un email au Dr Schiff[4] !

    Et croyez-le ou non, son premier réflexe n’a pas été de demander à mourir… bien au contraire !
    Voudriez-vous mourir si vous étiez prisonnier de votre propre corps ?
    Nous avons tendance à imaginer que notre vie serait « un enfer » si nous devenions tétraplégique.

    Nous avons tendance à croire que nous préférerions mourir plutôt que de « vivre emprisonné dans notre propre corps ».

    C’est pourquoi certaines personnes sont convaincues que les parents de Vincent Lambert sont cruels : s’ils avaient de la compassion pour leur enfant, ils seraient désireux d’abréger son calvaire !

    En réalité, dans le cas précis de Vincent Lambert, ce raisonnement est très contestable :

    Soit Vincent Lambert n’est conscient de rien, comme le pensent la majorité des experts, et il ne peut pas souffrir – dans ce cas, pourquoi ne pas lui laisser une chance, même minime, de regagner conscience un jour (c’est rare, mais cela arrive), puisqu’il ne souffre pas ?

    Soit Vincent Lambert a une conscience minimale, et on pourrait tout aussi bien considérer qu’il est cruel de le laisser mourir de cette manière (je rappelle que Vincent Lambert n’est « branché » à aucune machine et que la seule manière de le faire mourir est de cesser de l’alimenter), surtout s’il est conscient de ce qu’on s’apprête à lui faire.

    Mais surtout, il faut savoir que nous sommes très mauvais pour imaginer ce que nous pourrions ressentir si nous étions gravement accidentés.

    Une étude très intéressante a été réalisée auprès de patients « emprisonnés dans leur corps »[5].

    Ces personnes sont totalement paralysées… mais elles sont parfaitement conscientes et peuvent communiquer en bougeant les yeux.

    Pensez à l’auteur du best-seller Le scaphandre et le papillon, qui a réussi l’exploit d’écrire un livre simplement en clignant de l’œil gauche !

    Eh bien croyez-le ou non, la majorité de ces patients ne sont pas malheureux !

    Oui, dans l’étude en question, 72 % d’entre eux se sont même déclarés « heureux ».

    « Cela peut paraître surprenant pour nous, de l’extérieur, mais certains patients font preuve d’une énorme capacité d’adaptation à leur nouvelle situation, explique Steven Laureys, responsable de l’étude. Beaucoup évaluent leur qualité de vie à un meilleur niveau que je n’aurais jugé la mienne ! ».

    Notez aussi que ceux qui étaient les plus malheureux étaient aussi ceux dont l’accident était le plus récent.

    Et en effet, il est très fréquent pour les accidentés lourdement handicapés de commencer par ressentir une dépression sévère… puis, progressivement, de s’adapter à leur nouvel état.

    (Ce qui pourrait être une bonne raison de leur refuser l’euthanasie, tant que leur état n’est pas stabilisé, même s’ils le demandent avec insistance.)

    Écoutez ce que dit le Professeur Adrian Owen, un des neuroscientifiques les plus connus au monde :

    « Nous ne pouvons pas préjuger de ce que cela peut être que de vivre dans une de ces situations, car beaucoup de patients trouvent leur bonheur dans des choses que nous ne pouvons tout simplement pas imaginer. »[6]

    C’est la raison pour laquelle je vous invite à bien réfléchir avant d’écrire vos directives anticipées.

    Gardez bien à l’esprit que vous ne pouvez pas vraiment savoir comment vous réagirez si vous êtes victime d’un accident grave.

    N’oubliez pas non plus que la science du cerveau est tout sauf infaillible : les médecins peuvent se tromper sur votre niveau de conscience… ou sur vos chances réelles de vous « réveiller ».

    Au total, il y a tellement de situations envisageables qu’il est à mon avis impossible de toutes les imaginer dans des « directives anticipées ».

    Le plus important, de mon point de vue, c’est de signaler les personnes à qui vous faites confiance pour décider de votre sort.
    Ni français, ni belge, à qui faire confiance ?
    Aujourd’hui en France, en l’absence de directive anticipée, c’est le médecin qui décide de votre sort.

    Personnellement, je trouve cela très étonnant : pourquoi laisserait-on un médecin décider de la vie ou de la mort d’un patient ?

    N’est-ce pas à sa famille de prendre une telle décision ?

    A tout prendre, si c’est un étranger qui doit décider de mon sort, je préférerais encore que ce soit un juge, car au moins a-t-il l’obligation (et l’habitude) d’entendre les arguments des deux côtés, et de les écouter avec le maximum d’impartialité !

    Laisser le médecin décider peut conduire à des aberrations, comme ce qui s’est passé en 2013 avec Vincent Lambert : quoi qu’on pense sur le fond de la décision de son médecin de l’époque, il semble aberrant de prendre une décision aussi grave (le laisser mourir) dans le dos des parents de Vincent, sans les en informer (ils l’ont appris par hasard !)

    Mais dans l’idéal, il me semble que ce sont les membres de notre famille qui sont les mieux placés pour décider de notre sort.

    C’est ce que choisit le droit belge, qui ne donne aucun droit de décision au médecin, et tous les droits à la famille.

    Mais le problème, c’est que le droit belge établit une hiérarchie : d’abord l’épouse, puis les enfants, puis les parents.

    Donc si l’épouse n’est pas d’accord avec les enfants ou les parents de son mari, c’est sa décision à elle qui prévaut.

    Pourquoi ? L’idée est que le patient a choisi son époux ou épouse, alors qu’il n’a pas choisi ses parents – et donc que c’est le conjoint qui aurait le plus le « droit » de décider de son sort.

    Mais ce raisonnement me paraît bancal, car quantités de mariages se terminent par des divorces à la suite desquels les ex-époux deviennent des étrangers l’un pour l’autre – alors que nous serons toujours les enfants de nos parents !

    Par défaut, il me semble que l’unanimité devrait être requise pour les décisions graves. Il me paraît dérangeant de décider de la mort de quelqu’un si l’un des membres de la famille s’y oppose.

    (Pensez aux 12 jurés, aux États-Unis, qui sont obligés par la loi de se mettre d’accord unanimement pour condamner quelqu’un à de la prison).

    Évidemment, il y a des exceptions : si par malheur vous avez été abusé par l’un de vos parents, il est normal de refuser que ce parent puisse avoir son mot à dire !

    Et c’est ici que les fameuses directives anticipées me paraissent utiles.

    Non pas pour décider à l’avance de ce que vous voudriez… mais pour bien choisir le ou les personnes de confiance qui prendront la décision !

    Personnellement, si je devais me retrouver dans la même situation que Vincent Lambert, je voudrais qu’il y ait un consensus entre mon épouse et mes parents sur mon sort (je ne suis pas sûr de vouloir mêler mes enfants à une décision aussi difficile).

    Cela me paraît la meilleure garantie que la décision sera bonne – ou du moins la moins mauvaise possible !

    Et vous, qu’en pensez-vous ? N’hésitez pas à partager vos réflexions en commentaire de cette lettre, ici.

    Xavier Bazin

    PS : Le Figaro a relaté récemment l’histoire d’une patiente, Amélie de Linage, dont le cas est particulièrement troublant[7] :

    En août 2014, Amélie de Linage fait « une fausse route alimentaire ayant provoqué un arrêt cardio-respiratoire, Amélie est plongée dans un coma artificiel. On tente un réveil quelques jours plus tard, mais l’électroencéphalogramme, qui s’affole, témoigne d’un état de mal épileptique réfractaire à tout traitement ». A sa famille ébranlée, le médecin chef du service réanimation déclare que « son projet de vie, c’est de mourir ». Son mari s’insurge : « Vous n’avez pas à choisir pour elle ! (…) Moi non plus d’ailleurs. Laissez-lui juste une toute petite chance de vivre, quel que soit son état ». Un jour, il constate que l’alimentation est coupée et l’hydratation réduite au minimum, il s’emporte, rien n’y fait. Le 5 septembre, on retire à son épouse le respirateur artificiel, « contre toute attente, Amélie récupère cette fonction parfaitement », mais les médecins refusent de remettre en route l’alimentation et l’hydratation. Après quinze jours sans alimentation, Amélie a fondu mais elle « est toujours là » : « Je sentais sa présence », raconte son mari. Mi-octobre, des « reprises de conscience » sont perçues, ainsi que quelques balbutiements. Amélie finit par articuler : « J’ai faim, j’ai soif ! ». Très handicapée, elle rentre chez elle en décembre 2015 : « Comme Vincent Lambert, j’ai été classée à tort en fin de vie et condamnée à la dénutrition. Aujourd’hui, je suis là pour dénoncer cette injustice, et dire que j’aime la vie ».

    Il faudrait pouvoir transmettre cette lettre.

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