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France : Société

21 mars : 6e édition de la Journée mondiale de la trisomie 21

Lu sur Gènéthique :

T "A cette occasion, de nombreuses associations organisent des évènements et activités pour sensibiliser l'opinion et permettre une meilleure compréhension de ce qu'est la trisomie 21 et du rôle essentiel que les personnes trisomiques jouent dans nos communautés. Le site internet worlddownsyndromeday relaie de nombreuses actions menées à travers le monde.

En France, un collectif d’associations, coordonné par l’association Reflet 21, organise à Lyon un colloque, samedi 19 mars 2011, sur l’entrée dans la vie adulte des personnes trisomiques. L’événement doit permettre aux personnes handicapées et à leurs proches de parler de thèmes comme la vie affective, le monde du travail ou les modes d’hébergement.

Le Collectif Les Amis d'Eléonore qui réunit des personnes atteintes de trisomie 21 ainsi que leurs parents et leurs amis, continue de se mobiliser pour faire changer le regard de la société sur les personnes porteuses de cette affection génétique et lutter contre les discriminations dont elles font l'objet. Il se fait aussi entendre dans les débats politiques pour que leur insertion sociale soit favorisée et pour encourager la recherche thérapeutique. Pour cela, il appelle à un financement de la recherche afin de faire avancer la mise au point de traitements susceptibles d'améliorer le développement cognitif et psychomoteur des enfants trisomiques 21. Dans le cadre des débats sur la révision de la loi de bioéthique, le Collectif s'est mobilisé pour refuser l'extension du diagnostic préimplantatoire à la trisomie 21 afin que dépistage ne rime pas systématiquement avec élimination."

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2 commentaires

  1. Désolé de renvoyer une deuxième fois mon commentaire du 9 mars, mais je crois qu’il explique bien pourquoi la Fondation Jérôme Lejeune n’est pas associée à ces associations pour la journée de la trisomie.
    Sur le forum du Collège Français d’Echographie Foetale (réservé aux médecins), un gynécologue qui participe à la Journée de la trisomie du 21 mars avec l’association http://www.trisomie21-france.org/ explique que l’accueil de l’enfant n’est qu’une alternative à l’avortement :
    “D’accord sur le fond pour le dépistage. Dans mon esprit la deuxième jambe est l’alternative à l’IMG. On informe, on dépiste et on propose toutes les solutions après le résultat l’information est complète normalement non biaisée et le choix des possibles est ouvert.”
    Et il fait le tri parmi les associations de défense des trisomiques :
    “nous avons eu plusieurs entretiens avec les responsables de cette association. Cette association n’est en rien proche de celle du Pr LEJEUNE dans son fonctionnement ou sa réflexion. Nous avons pensé qu’un tel débat [sur le dépistage] était possible et qu’il était utile à bon nombre d’entre nous de voir l’après sous toutes ses formes. Chacun se fera son opinion. Notre objectif est de pouvoir donner l’information la plus large possible sans prosélytisme dans un sens ou un autre.”
    Conclusion : les associations organisatrices ne sont pas opposées aux dépistage généralisée de la trisomie 21, je n’ai pas trouvé si le collectif Les Amis d’Eléonore y participe vraiment.

  2. Merci de ces précisions, la fondation jérôme Lejeune est en effet la référence. Et si elle n’est pas associée c’est bien qu’il y a quelque chose d’ambigüe.

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