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Bioéthique

Trisomie : une maladie que l’Etat a abandonnée depuis longtemps

Alexandre Varaut, Président du Collectif contre l'Handiphobie et père d'un enfant porteur de trisomie 21, défend dans Le Figaro la Fondation Jérôme Lejeune :

François a dix-huit ans. Il est au Lycée Stanislas, il a des amis, il est heureux. Il est malade aussi, une trisomie 21 qui a blessé son intelligence et marqué son allure. Comme il avait curieusement échappé au radar de la détection in utero, l'accoucheur nous avait obligeamment proposé de ne pas le laisser vivre. Le décor était planté …

Il avance depuis dans sa vie avec le fardeau de son génome, l'insouciance de sa jeunesse et cette question qu'il me repose sans cesse: «Papa, quand est-ce que je ne serai plus handicapé?» Je ne sais pas répondre à cette question. Demain? Jamais? Quel savant trouvera la réponse? Les personnes porteuses de trisomie 21 n'appartiennent pas à une race à part pour l'éternité, ce sont des malades, il n'y pas de maladie que l'intelligence humaine ne puisse vaincre, un jour.

Le journal Le Monde a publié hier une tribune spectaculaire cosignée par cent quarante-six scientifiques qui demandent le retrait de la reconnaissance d'utilité publique de la Fondation Jérôme Lejeune. Ces savants sont contrariés par diverses actions judiciaires de cette Fondation contre les recherches qu'ils mènent sur des embryons. Nous avons grand besoin pour nos enfants de chercheurs, ils portent beaucoup de nos espoirs. Peut-être devraient-ils s'interroger aussi, sans répit, sur les moyens et les fins de leurs travaux ; il n'y a qu'un pas du diagnostic prénatal à l'eugénisme, de la fission de l'atome à Hiroshima …

Mon fils ne peut pas comprendre ces querelles de mandarin, mais il sait une chose ou deux: c'est bien la consultation médicale spécialisée de la Fondation Lejeune qui l'a accueilli avec ses parents il y a dix-huit ans, c'est là qu'il trouve depuis médecins, psychologues ou orthophonistes comme huit mille cinq cent autres familles. Il n'y a pas en France ni en Europe d'autre solution comparable. C'est de cette Fondation que vient aussi la plus grande part de la recherche pour vaincre une maladie que l'Etat a abandonnée depuis longtemps. Cet engagement médical et scientifique de la Fondation s'accommode aisément d'une exigence éthique: la procréation sélective n'est pas la solution, la maladie ne sera pas vaincue parce que l'on aura éliminé les malades.

Quelques procédures menées par cette Fondation pour interroger le juge sur la légitimité de certaines recherches sur l'embryon ont donc conduit à cette pétition insensée demandant de fait la mise à mort de la Fondation. Aucun de ces cent quarante-six signataires n'a de solution alternative à nous proposer, aucun de ces dignes mandarins reclus dans leur laboratoire ne prendra nos enfants sur leurs genoux. Aucun d'entre eux ne devrait se glorifier de cette exigence faustienne de chercher sans limite. Messieurs les savants, acceptez la contradiction éthique et l'arbitrage du juge et SURTOUT, ne réglez pas vos comptes sur le dos de nos enfants. Ils attendent de vous l'espoir d'une guérison, pas un surcroît de malheurs."

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