"Le Téléthon est chaque année une manifestation de générosité encourageante pour laquelle de très nombreux Français se mobilisent afin de lutter contre les maladies neuromusculaires telles que la myopathie. Depuis 1987, les fonds récoltés ont notamment contribué à faire progresser la recherche génétique mais aussi à apporter de nombreuses aides aux familles et aux malades qui vivent, au quotidien, avec un lourd handicap évolutif.
Tout en saluant les progrès accomplis, les AFC rappellent cependant l’importance de la transparence vis-à-vis des familles, des malades et des Français.
Elles tiennent à souligner que les enfants nés sains, présentés par l’AFM-Théléton comme un ‘espoir’ et comme ‘la vie qui reprend le dessus’ sont en réalité issus d’un processus de sélection embryonnaire suite au diagnostic préimplantatoire et que leurs embryons frères et sœurs handicapés ont, eux, été éliminés.
Elles encouragent en conséquence les chercheurs à quitter cette voie eugéniste et à orienter leurs recherches exclusivement vers la guérison, notamment de la myopathie, par des thérapies géniques ou cellulaires, une chirurgie du gène, de médicaments, etc.
Les AFC réitèrent par ailleurs leur demande pour que les donateurs du Téléthon aient la possibilité de choisir les programmes de recherche qu’ils désirent soutenir, en toute connaissance de cause.
Préoccupées chaque année par la destination des dons du Téléthon, compte tenu en particulier de la masse des moyens financiers consacrés à la recherche sur les embryons, les AFC poursuivent inlassablement leurs actions dans le domaine éthique à l’heure où la question de la dignité de la personne humaine est au cœur de l’actualité."
Téléthon : A quand la possibilité de choisir une destination éthique de ses dons ?
