Archives par étiquette : trisomie

Le vice-ministre de la Justice de Pologne à la Marche pour la vie avec son fils porteur de la trisomie 21

Lire la suite de l'article

Eugénisme : des médecins condamnés pour n’avoir pas diagnostiqué la trisomie 21

Lu ici :

Images-8"Ne pas chercher à savoir constitue une faute

Une jeune femme de 26 ans donne naissance en 2000 à un enfant trisomique. La jeune femme était suivie par sa gynécologue qui, lors de la visite du 3e mois, a prescrit un test sanguin destiné notamment à déceler un risque de trisomie 21. Un laboratoire privé effectue le prélèvement et le transmet au laboratoire du centre hospitalier de Mamao. Celui-ci n'étant pas équipé du logiciel adéquat, l'adresse à un laboratoire à Paris. Les résultats du test mettent en évidence un risque accru de 1/110 de donner naissance à un enfant atteint de trisomie 21 ; pour autant, ces résultats ne sont transmis ni au médecin du laboratoire du centre hospitalier de Mamao, ni à la gynécologue, ni à la patiente. À compter de la 33e semaine de grossesse, la jeune femme est suivie par un gynécologue obstétricien, en vue de son accouchement.

Les parents, agissant en leur nom personnel et en qualité de représentants légaux de leur enfant, assignent les deux gynécologues en responsabilité et indemnisation, soutenant que l’absence de diagnostic de la trisomie 21 les avaient privés de la possibilité de demander une interruption médicale de grossesse. La cour d'appel de Papeete a rejeté leur demande pour deux raisons :

  • la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 (dite "loi anti-Perruche") est applicable dès lors que l'action au fond a été engagée après son entrée  en vigueur ;
  • le préjudice moral n'est pas réparable en l'absence de

Lire la suite de l'article

Bataille autour du droit à naître des enfants porteurs de la trisomie 21

Aux Etats-Unis :

Unknown-33"[…] Ces dernières années, plusieurs États – le Dakota du Nord, l'Indiana, l'Ohio – ont voté des lois très controversées [sic] interdisant aux femmes l'avortement si le fœtus est atteint de trisomie 21 et punissent le médecin qui pratiquerait une interruption médicale de grossesse en suspendant sa licence. D'autres États, comme l'Utah, ont des projets de loi similaires en attente.

Depuis plus de 40 ans les conservateurs, parmi eux beaucoup de chrétiens évangéliques, n'ont qu'une priorité : la lutte contre l'IVG pourtant légalisée par la Cour suprême en 1973. Ils ont réussi, au fil du temps, à pousser certains États à mettre en place toutes sortes de mesures qui rognent le droit à l'avortement : ils ont imposé une période d'attente obligatoire, des échographies vaginales, des séances de « conseil ». Le but est de dissuader les femmes d'avorter. Ils ont également obligé les cliniques à respecter des conditions de fonctionnement de plus en plus draconiennes. Beaucoup d'établissements ont dû fermer leurs portes et dans plusieurs États, il faut maintenant parcourir des centaines de kilomètres pour trouver une clinique afin de pratiquer une IVG.

Le dernier combat des anti-avortement se focalise sur le sort des fœtus trisomiques qui souffrent d"une terrible forme de discrimination", selon Karianne Lisonbee, une représentante du congrès local de l'Utah et auteur d'un projet de loi. « L'avortement sélectif n'est jamais le bon choix, mais c'est particulièrement monstrueux que l'on puisse refuser la vie à des enfants à naître simplement parce qu'ils ont un handicap », a déclaré Ohio Right

Lire la suite de l'article

Journée mondiale de la trisomie 21 : La Fondation Jérôme Lejeune à l’ONU

DYVPHZGWsAEm2QqLa République de Pologne, la République des Philippines, la République d’Argentine, la République de Lituanie, la République du Panama et l’Ordre Souverain de Malte à Genève, aux côtés de la Fondation Jérôme Lejeune, ont organisé aujourd'hui un événement exceptionnel à l’occasion de la 37ème session du Comité des Droits de l’Homme de l’ONU et de la Journée mondiale de la trisomie 21, sur le thème suivant :

« Personnes porteuses de trisomie 21 : Comment mieux combattre les discriminations et favoriser l’inclusion ? »

Maria Teresa T. Almojuela, représentante de la mission permanente des Philippines aux Nations-Unies :

"C'est le professeur Lejeune qui a découvert l'anomalie chromosomique responsable de la trisomie21"

Zbigniew Czech, Ambassadeur, Mission Permanente de la Pologne aux Nations-Unies :

"Cette journée mondiale de la trisomie21 est l'occasion de sensibiliser les gens sur les droits des personnes trisomiques". "Il est de notre devoir de favoriser l'inclusion des personnes porteuses de trisomie21 et de soutenir les familles qui élèvent des enfants porteurs de trisomie21". "Il reste encore beaucoup à faire pour l'inclusion des personnes porteuses de trisomie21… y compris ici à l'ONU !" "La Pologne continuera à protéger les droits de l'homme de tous, y compris ceux qui sont porteurs de handicap ! "

Jonas Ruškus, membre du Comité des droits des personnes handicapées aux Nations-Unies :

"Les personnes handicapées ont toute une histoire de discrimination. Souvent on ne leur donne pas accès au marché du travail, à l'école… Ces personnes sont marginalisés !" "Certains états investissent sur le dépistage prénatal du

Lire la suite de l'article

Ohio : la loi interdit les avortements des fœtus porteurs de trisomie 21

Lu sur le blog d'Yves Daoudal :

Unknown"Le Gouverneur de L’Ohio, John Kasich, a signé le 22 décembre la loi qui interdit les avortements des fœtus porteurs de trisomie 21. Les médecins qui pratiqueraient de tels avortements encourent 18 mois de prison, une amende de 5000 $ , et la perte de leur licence médicale. La loi va évidemment être attaquée en justice par les défenseurs des « droits reproductifs » et des « soins d’avortement » (abortion care…).

Une loi similaire votée dans l’Indiana en 2016 a été bloquée par un juge fédéral.

Toutefois, celle du Dakota du Nord, entrée en vigueur en 2013 n’a pas été contestée. Dans l’unique avortoir de l’Etat on dit ne pas avoir vu de cas."

Lire la suite de l'article

Trisomie 21 : La Fondation Jérôme Lejeune obtient en partie satisfaction contre le fichage national

0iwDepuis plus de 4 ans, le ministère de la santé a mis en place le premier système de fichage de l’histoire pour enregistrer les femmes enceintes susceptibles de porter un fœtus atteint de trisomie 21. En juillet 2016, le décret et l’arrêté fondant ce fichage ont été contestés par 21 parties prenantes (la Fondation  Jérôme Lejeune, le Collectif contre l’handiphobie, des professionnels de la santé et des femmes ayant effectué le dépistage). Le Conseil d’État vient de rendre sa décision. Elle est en demi-teinte.

  • Le Conseil d’État ne remet pas en cause le principe du fichage par l’Agence de la Biomédecine.
  • Mais de manière positive, le Conseil d’État annule partiellement l’arrêté du 11 mai 2016 qui organise les modalités du fichage des femmes enceintes. Il reconnait ainsi le bien-fondé de la démarche de la fondation Jérôme Lejeune qui avait démontré l’illégalité de mauvaises « bonnes pratiques ». Cette décision prive donc en partie le fichage de son intérêt. 

Le fichage aggrave la longue pratique d’élimination systématique des enfants trisomiques, tant dans l’intention que dans les faits. 96% des enfants diagnostiqués trisomiques sont déjà avortés, et il est anormal que l’État ne trouve rien de mieux que de valider la performance du système qui conduit à cet eugénisme national.

Quel fichage ?

Le décret et l’arrêt obligent les professionnels à transmettre de nombreuses données intimes et personnelles des femmes enceintes qui ont fait le dépistage :

  • date de début de grossesse,
  • date de réalisation de l’échographie,
  • numéro identifiant l’échographiste,
  • code barre fourni

Lire la suite de l'article

« Je suis un homme porteur de trisomie 21 et ma vie vaut la peine d’être vécue »

Frank Stephens, acteur, sportif des Special Olympics et avocat, a donné son témoignage au Congrès des Etats-Unis :

« Je suis un homme porteur de trisomie 21 et ma vie vaut la peine d’être vécue ».

Plutôt que « de procéder au dépistage prénatal et à l’avortement en feignant que ce soit la meilleure solution d’y remédier », il a souhaité alerter le Congrès sur la nécessité d’allouer des fonds fédéraux à la recherche pour soigner les personnes atteintes de trisomie 21 :

« A ceux qui remettent en question la valeur de la vie des personnes trisomiques, je voudrais dire 3 choses : tout d’abord, nous sommes un cadeau médical pour la société, un champ d’investigation pour la recherche médicale sur le cancer, sur Alzheimer, sur les troubles du système immunitaire ; ensuite, nous sommes une source de bonheur inépuisable – une étude Harvard a montré que les personnes trisomiques et leurs familles sont plus heureuses que le reste de la société ; enfin, nous donnons au monde l’occasion de réfléchir à la valeur éthique du tri entre les hommes qui ont le droit de vivre et ceux qui ne l’ont pas ».

Après avoir rappelé le taux élevé d’avortements des enfants à naître atteints de trisomie 21, il ajoute :

« Agissons en tant qu’Américains, non comme des Islandais ou des Danois. Essayons de trouver des réponses, non des "solutions finales". Soyons dignes de notre pays : aidons-le à être débarrassé d’Alzheimer, et non de la trisomie 21 ».

Lire la suite de l'article

Un petit garçon porteur de la trisomie devient mannequin

Capture d’écran 2017-10-31 à 07.26.55Dans sa dernière campagne Kids de l'enseigne de prêt-à-porter River Island, on trouve Joseph Hale, un Britannique de 11 ans, qui souffre de dyspraxie, d'un retard global de développement et du syndrome de Down. La marque écrit :

"Chaque enfant est différent, mais ils veulent tous la même chose : des vêtements cool (et s'amuser) !"

Sa mère précise :

"Le handicap ne devrait pas le définir, Joseph est une personne. Sa trisomie est une petite partie de lui. Il y a tellement plus à voir que ça."

Le petit garçon semble avoir bien profité de cette expérience :

"River Island m'a mis à l'aise et j'ai vraiment apprécié. J'essayais de faire danser tout le monde sur la musique. C'est bien d'être capable de défendre les handicaps". "C'était super de montrer la vidéo à mes amis à l'école, les gens peuvent prendre des selfies avec moi maintenant."

Lire la suite de l'article

Olivier Schrameck revient sur le clip sur la trisomie 21 censuré par le CSA

Question de Constance Le Grip, député LR, au président du CSA :

"Dans le cadre du respect du pluralisme sur les ondes, le cas de Natacha Polony, évincée de Paris Première et d’Europe 1, inquiète et pose le problème de la liberté de ton dont peuvent bénéficier, il est vrai, avec parcimonie, certains chroniqueurs.

Dans une société connectée dans laquelle, vous l’avez évoqué, « l’agilité » de nombre de nos concitoyens est bien réelle et alors que l’on constate que ces derniers s’expriment très librement sur les réseaux sociaux, doit-on considérer que certains sont plus libres que d’autres d’exprimer leur avis ?

Le CSA a émis, le 13 juillet dernier, une mise en demeure à l’encontre de RTL et de l’un de ses chroniqueurs, M. Éric Zemmour. Que l’on partage ou pas les positions de ce polémiste, force est de constater qu’il est aujourd’hui associé à un courant de pensée assez présent dans la société française. Cela peut difficilement être nié, et les succès de librairie qu’il rencontre régulièrement en attestent – ses tirages feraient rosir de plaisir bien des responsables politiques qui publient leurs propres ouvrages.

Quelles garanties peuvent être apportées au pluralisme et à l’équilibre à préserver entre les opinions différentes ?

S’agissant du respect des différences, une affaire, dans laquelle le CSA est intervenu, a par exemple éclaté concernant un clip de sensibilisation relatif aux personnes souffrant de trisomie 21."

Réponse d'Olivier Schrameck, président du Conseil supérieur de l’audiovisuel :

"Madame Le Grip, ce n’est pas au CSA d’intervenir dans la

Lire la suite de l'article

Marseille : l’hôpital Nord à la pointe dans l’extermination des personnes porteuses de la trisomie 21

Les maternités de l'Assistance publique-hôpitaux de Marseille et de la région Paca disposeront d'ici à la fin de l'année d'un accès à un test de dépistage non invasif de la trisomie 21 (le Dpni). Un dépistage par simple prise de sang lors du premier trimestre de grossesse. Plus besoin de pratiquer une amniocentèse avec une piqûre dans le ventre de la mère pour retirer du liquide amniotique nécessaire à la détection de la chaîne chromosomique et de la trisomie 21.

L'hôpital s'en félicite. Pourtant, il ne fait pas ce test dans un but thérapeutique, mais dans un but eugéniste, même si ce terme est tabou.

Lire la suite de l'article