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Bioéthique

Pourquoi les médecins ont-ils peur de la trisomie ?

Lu sur Gènéthique :

"Dans une tribune de La Croix, une mère de famille, Marie-Véronique du Pasquier, témoigne de la naissance et de la vie de son fils, Benjamin, âgé de deux ans et porteur de trisomie 21. Informée au cours de sa grossesse que l'enfant est peut-être porteur de la maladie, Marie-Véronique et son mari font le choix de poursuivre la grossesse, malgré le doute et l'angoisse : "j'ai alors vraiment eu à vivre le doute pour ce qui était à envisager et mes convictions de foi ne m'en ont pas protégée. J'ai eu à poser un vrai choix qui a été de laisser cette vie se poursuivre". La grossesse est suivie par un personnel médical diversement impliqué. Lors de l’accouchement, à terme mais difficile puisque l'enfant naît violet, le dossier médical n’indiquait rien sur la possibilité d’une naissance d’un enfant atteint de trisomie ni sur les problèmes cardiaques avérés détectés durant la grossesse. Ce sont les parents eux-mêmes qui informent alors l’équipe médicale. Le diagnostic de trisomie 21 ne sera confirmé que quelque jours plus tard et de façon lapidaire.

Seuls, les parents doivent alors prendre l’initiative de s’informer concernant les démarches à suivre, les contacts à prendre et les prises en charge à mettre en place. […] Benjamin a aujourd’hui deux ans, et sa maman se questionne : "Pourquoi les médecins ont-ils peur de la trisomie ? Pourquoi faut-il râler et se battre pour que les droits de Benjamin soient tout simplement respectés ? Pourquoi devons-nous justifier, notamment face à certains médecins, que Benjamin est né, alors, qu’on savait ? […] Nos paroles, dans bien des endroits ne sont pas prises en compte quand il s’agit de Benjamin, comme si l’enfant trisomique ne comptait pas." Mais elle note également combien la vie de leur enfant a enrichi la leur : "nous nous sommes élargis intérieurement", note-t-elle, convaincue de l'importance "de témoigner et d'accueillir le regard des autres quel qu'il soit". Elle explique que Benjamin leur a permis de "découvrir d'autres mondes" et de belles réalités : des médecins "très à l'écoute" ou encore l'Institut Jérôme Lejeune où Benjamin va en consultation tous les semestres. Pour sa maman, le petit garçon a une vertu propre : il est un petit garçon en devenir. "Dans notre société où les personnes handicapées se laissent peu voir, quelle place est donnée au différent ?"s'inquiète-t-elle."

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