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Bioéthique

Le projet de loi bioéthique est discriminatoire pour les personnes trisomiques 21

T Le 22 octobre 2010, les associations réunies au sein du Collectif des amis d'Eléonore, qui se mobilise pour changer le regard de la société sur les personnes trisomiques 21 et refuser la stigmatisation de leur maladie, demandent le label "cause d'intérêt général 2011" pour la trisomie 21. Après la présentation du projet de loi de bioéthique au Conseil des ministres le 20 octobre 2010, le Collectif des Amis d'Eléonore demande à la ministre de la santé, à propos du dépistage prénatal,

"plus de cohérence en refusant la stigmatisation de la trisomie 21 dans le cadre du DPN" afin que le dépistage ne "soit plus synonyme de 'chasse aux triso' ".

Il demande notamment une information objective et positive car l'enquête du Collectif "Regards et vécus autour de la trisomie 21" du 27 septembre 2010, a révélé que pour 85% des français interrogés, "le dépistage incite les parents à ne pas garder l'enfant susceptible d'être trisomique" et de plus en plus de femmes témoignent des "pressions anxiogènes subies lors de leur grossesse". Eléonore et ses amis interrogent le gouvernement :

"Pourquoi notre maladie est-elle la seule qui soit traquée ainsi ? Nous dénonçons la discrimination dont nous sommes victimes".

Le Collectif souhaite donc que lors de l'information obligatoire faite par le médecin aux futures mères concernant le dépistage de la trisomie 21, une information complète et objective soit donnée sur la maladie et sur les personnes trisomiques :

"la dignité et la capacité d’amour de ces personnes, l’amélioration de leur prise en charge médicale et de l’intégration en milieu ordinaire ou en structures adaptées, les avancées de la recherche thérapeutique, les nombreuses associations qui accueillent, aident et informent les parents et leurs proches. Cette demande reprend celle des citoyens des Etats généraux de bioéthique : "la solution au handicap passe exclusivement par la recherche sur la maladie et non par l’élimination" (Marseille)".

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3 commentaires

  1. Savoir qu’on attend un enfant handicapé est terrible et qu’on ne me dise pas que cela aide d’en parler avant la naissance pour préparation à son accueil. C’est du compassionnel malsain qui augmente encore l’angoisse. Par contre c’est dans les premiers jours quand le baby blue commun à tous les mamans d’enfants “normaux” ou handicapés qu’il faut être soutenu.
    Faut il se préparer à vivre? Faut il penser qu’un jour un enfant sain et bien dans sa tête va à l’adolescence se droguer et vous causer bien plus de soucis peut-être que sa soeur ou son frère trisomique qui au contraire vous donnera à sa façon le courage de continuer à vivre et à se battre, et ne pas lâcher prise malgré tout.
    Non, ces dépistages sont des cadeaux empoisonnés pour une société qui ne voulant plus d’enfants, veut le risque zéro du bébé soit disant choisi, attendu et parfait.
    Le risque c’est la vie,le risque c’est ce qui vous donne la capacité de vous battre sinon il n’y a plus de vie.
    Il ne s’agit pas de déclaration théorique même de témoignages reçus.

  2. “Pourquoi notre maladie est-elle la seule qui soit traquée ainsi ? Nous dénonçons la discrimination dont nous sommes victimes”
    Par comparaison, puisque la “transidentité” est désormais Affection de Longue Durée (voir billet du SB ce jour sur ce sujet), prise en charge, qu’est-ce qui justifie la discrimination entre une maladie qu’on éradique en tuant les porteurs de cette maladie, et la sollicitude constamment croissante envers les porteurs d’une autre “maladie”?

  3. Mon ami François est trisomique, petit dernier d’un famille de douze.Il est adulte de corps ,mais son âme est une âme d’enfant,pure et simple.C’est une âme sainte car il n’a jamais commis un péché mortel.Il ira tout droit au Ciel,car il est baptisé.Merci François pour ton acceuil de la vie et ta joie contagieuse…lE MONDE EN A BIEN BESOIN…

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