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Bioéthique

La trisomie est une tragédie grecque

"Où bien nous les guérirons de leur innocence, ou bien ce sera le massacre des innocents".

(Professeur Lejeune, découvreur de la cause de la trisomie 21)

Le livre de Jean-Marie Le Méné incontournable pour préparer la révision des lois de bioéthique que Michel avait évoqué. Cette fois, il est présenté sur le site du diocèse d'Avignon :

Jmlm
"1959, Jérome Lejeune découvre un
chromosome supplémentaire sur la 21ème paire d’un enfant mongolien. Il
en découle une révolution scientifique qui inaugure la voie de la
génétique moderne et une révolution humaniste qui change le regard sur
les personnes handicapées mentales. Désormais on ne parle plus de
mongolisme mais de trisomie 21. Et la médecine se prépare à faire son
devoir de toujours : traiter celui qui souffre de la trisomie
" (p.
7). Or, comme dans les tragédies grecques, cette découverte
scientifique se retourne contre ceux qu’elle devait servir… Où est en
effet le progrès scientifique quand les avancées de la génétique
servent le dépistage au détriment de la thérapeutique ? Quand 96% des
enfants trisomiques dépistés (le test de dépistage est proposé, de
manière obligatoire, à toutes les femmes enceintes) sont avortés ?

Car on le sait, l’identification du 3ème chromosome sur
la 21ème paire sert à supprimer le malade plutôt qu’à supprimer la
maladie
 : "ce progrès de la connaissance a produit une
régression et a fourni des outils de mort pour se débarrasser des
malades dans leur plus jeune âge
".

La politique de santé publique à l’égard de la trisomie
a été décidée en fonction des coûts du dépistage et du diagnostic
prénatal (DPN) comparés aux coûts de la prise en charge des personnes
trisomiques tout au long de leur vie.
L’étude comparative a conclu que "le poids de leur élimination est mois lourd à supporter socialement que le poids de leur existence".

Dès 1999, les coûts du dépistage sont évalués à près de 100 millions
d’euros, financés par l’assurance maladie, tandis qu’aucune politique
publique de recherche d’un traitement de la trisomie n’est envisagée…
Et cette comptabilité présuppose qu’un diagnostic de trisomie 21 soit
systématiquement suivi d’un avortement.
Or, la femme enceinte est-elle
vraiment libre ? Une récente étude de l’Inserm 4 a montré que "la
moitié des femmes qui ont accepté une échographie et un test sanguin
n’avaient pas conscience qu’elles pourraient être amenées à prendre
d’autres décisions : faire ou non une amniocentèse et, en cas de
diagnostic avéré de trisomie 21, poursuivre ou interrompre leur
grossesse
".

Mais on n’arrête pas le "progrès". Un nouveau test de
dépistage anténatal devrait bientôt être utilisé dès la 10ème semaine
de grossesse. Par une simple prise de sang, cette technique, détectera
de façon certaine ceux atteints de trisomie et évitera les centaines de
fausse-couche dues chaque année à l’amniocentèse (1% des cas).
Autrement dit, ce test n’attrapera plus que des trisomiques et les
attrapera tous…

Comment l’Etat de droit peut-il se satisfaire de cet
eugénisme patent ?
Plus encore, quand tous les eugénismes individuels
aboutissent à un eugénisme collectif aussi ouvertement planifié par la
collectivité, n’est-il pas temps de parler de "génocide" ?
C’est le cri
d’alarme de Jean-Marie Le Méné. L’article 211-1 du Code pénal français
définit en effet le génocide comme "un plan concerté
tendant à la destruction totale ou partielle d’un groupe national,
ethnique, racial ou religieux, ou d’un groupe déterminé à partir de
tout autre critère arbitraire
". La politique française de dépistage
ne vise-t-elle pas un groupe déterminé, caractérisé par un chromosome
en plus, et n’aboutit-elle pas à la disparition de 96% de ces membres ?

Quel épilogue à cette tragédie ? Il est urgent de
trouver des alternatives au "tout dépistage" explique l’auteur. Aussi
fait-il des propositions :
apprendre aux médecins comment accompagner les familles concernées ;
rendre "opposables" les droits de la personne trisomique à être prise
en charge, soignée et traitée dans une perspective thérapeutique et
donc financer la recherche d’un traitement de la trisomie 21. Comme s’y
était engagé, au nom de l’Etat, le professeur Jean-François Mattei dans
son rapport de 1996 sur la généralisation du dépistage de la trisomie
21 
: "sauf à croire que le choix est fait de
l’élimination plutôt que de la compréhension des causes de l’affection
dans le but de mieux prévenir
".

L’auteur conclut son ouvrage en citant Gaylord, un enfant trisomique de 11 ans, "alors
qu’on lui demande où et à quel moment de sa vie il est le plus heureux,
voilà ce qu’il répond : « A la maison, tous les matins quand je me
lève."

Pour les plus jeunes, la fondation Lejeune propose son manuel bio-éthique : à commander gratuitement et à distribuer.

Lahire

Nous vivons un changement civilisationnel dont le moteur est culturel. La famille dite traditionnelle - qui est simplement la famille naturelle - diminue massivement en nombre et en influence sociale. Le politique est de plus en plus centré sur la promotion de l’individualisme a-culturel, a-religieux et a-national. L’économique accroît des inégalités devenues stratosphériques et accélère et amplifie le cycle des crises. L'Église est pourfendue; clercs et laïcs sont atterrés.

Une culture nouvelle jaillira inévitablement de ces craquements historiques.
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S'il vous plaît, faites un don aujourd'hui. Merci

On ne lâche rien, jamais !

Guillaume de Thieulloy
Directeur du Salon Beige

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1 commentaire

  1. Le manuel de la Fondation Lejeune (gratuit sur simple demande) est effectivement très pédago, clair et convainquant.
    Nous ne pouvons que, à l’instar du précédent Pape, nous incliner devant la mémoire de ce grand homme de coeur que fut Jérôme Lejeune.
    Et admirer avec humilité le travail réalisé par ses successeurs, notamment Jean-Marie Le Méné.

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