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Bioéthique

Journée internationale de la trisomie 21

TEléonore Laloux, jeune femme atteinte de trisomie 21, et figure de la campagne
Trisomiqueet alors ! est interviewée aujourd’hui par la Radio des NATIONS UNIES
après la déclaration de Ban Ki-Moon qui appelle « à faire plus pour créer les
conditions permettant aux personnes trisomiques de jouer leur part dans la société
».
Elle sera ce soir sur le plateau du Grand Journal de Canal +.

Le 21 mars 2013 a lieu la 2nde Journée internationale de la trisomie 21 (officialisée par une résolution de
l’ONU). Cet événement a pour objectif de sensibiliser et d’informer les citoyens sur cette pathologie
insuffisamment connue, et sur les préjugés dont souffrent les personnes qui en sont atteintes
.

Cette journée
revêt une dimension singulière et urgente.
En effet, la banalisation du diagnostic prénatal de la trisomie, première déficience intellectuelle d’origine
génétique (1 conception sur 700) entraîne l’élimination de la très grande majorité des enfants détectés
trisomiques
pendant la grossesse.
Le chiffre est particulièrement effrayant en France, où 96 % des foetus sont éliminés
. La commercialisation de
nouveaux tests de détection va accentuer encore davantage la stigmatisation et le rejet. Cet enjeu va devenir
d’actualité en France d’ici quelques mois. Notre pays offre un marché important aux promoteurs de ces tests car
il a généralisé l’offre et automatisé la pratique.
Le problème est d’autant plus grave qu’aucun Etat, au plan mondial, n’a mis en place de politique de santé pour
apporter une solution thérapeutique positive aux patients et à leur famille
. Et les efforts entrepris pour faciliter
l’intégration scolaire et professionnelle des personnes atteintes de trisomie 21 sont nettement insuffisants.

15 associations européennes (France, Espagne, Portugal, Croatie, Grande-Bretagne,
Allemagne, Italie, Pologne et Lettonie), russe, américaine et néozélandaise, lancent sur le plan international
cette campagne : Trisomique… et alors !
Dans des contextes nationaux et culturels différents, 5 personnes atteintes de trisomie 21, d’âge différent (un
jeune enfant, une jeune femme, deux jeunes hommes, un homme plus âgé) interpellent ainsi les citoyens et les
responsables politiques de leur pays. Ils souhaitent démystifier la pathologie qui les atteints afin d’atténuer les
peurs et les fantasmes
.

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4 commentaires

  1. Merci pour nos petits loulous extraordinaires, oui il faut les montrer, oui ils sont beaux, ils sont magnifiques dans leur cœur et leur âme et lorsque nous les observons nous les “binomiques” alors on se dit que c’est nous qui sommes handicapés du cœur et de l’âme. Vive la vie !
    Une maman comblée et hyper fière de son petit garçon……

  2. Je profite de cette occasion pour embrasser Myriam de Bastia et Benoît de Bourges, deux jeunes enfants, – “Mon Dieu qu’ils grandissent vite! Ils ont déjà plus de 15 ans !” -, qui ont transfiguré l’image d’Epinal que l’on se fait parfois de la famille “traditionnelle”.
    La famille pleinement réalisée est celle qui sait reconnaitre comme un don TOUT ENFANT qui lui est donné.
    Que je sois à Bourges ou à Bastia je reste toujours impressionné par l’attitude et le recueillement de ces jeunes adolescents face au mystère eucharistique…

  3. http://www.bfmtv.com/video/bfmtv/societe/laura-trisomique-a-presente-un-journal-bfmtv-pas-trac-reviendrai-21-03-117342/
    Une jeune fille trisomique présente le journal de BFMTV. Bravo jeune fille ! Habitée pas la vie, ses projets etc, une fonceuse !!!

  4. N’oublions jamais un Homme exceptionnel, un médecin illustre, plein de bonté, d’humilité qui découvrit que la vingt et unième paire de chromosomes en avait un de plus que prévu.
    Ce grand homme ( inventeur non breveté de la valise sur roulettes..eh oui), c’est Jérôme LEJEUNE, pleurant de tristesse en voyant qu’au lieu d’investir dans la guérison de cette maladie, on fit au contraire des analyses du liquide amiotique pour éliminer des enfants à naître.

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