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Ce sujet a 0 réponse, 1 participant et a été mis à jour par  Jerome-Ecole-ADN, il y a 1 semaine et 5 jours.

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    Jerome-Ecole-ADN
    Participant

    En réponse à l’article sur le Téléthon du 21 novembre 2019 dont ma réponse se trouve censurée sur le blog de Salon Beige :
    Jacques Testard ne semble pas complètement au courant du fonctionnement de l’Association Française contre les Myopathies qui organise le Téléthon. J’ai beaucoup de respect pour ce monsieur mais ici, ce sont ses propos qui me choquent et surtout la manière dont ils sont repris.

    « échappe à la fois à une démarche scientifique et à la démocratie ».
    – En quoi les recherches échappent à la démarche scientifique ? Dans les années qui ont suivis la 2nde guerre mondiale, plusieurs familles et médecins font le constat que des familles sont décimées par les maladies génétiques et qu’aucune recherche n’est effectuée dans ce domaine. Les traitements sont absents et les malades bien souvent en dehors du système de santé quelque soit le pays. Face à ce constat (OBSERVATION), quelques scientifiques font le pari à partir des recherches dans le domaine de la génétique dans les années 80 de transformer ces connaissances en traitements pour les malades (HYPOTHESE).
    Ils bâtissent les outils nécessaires pour identifier l’origine de ces maladies et proposent plusieurs protocoles pour réparer les cellules des malades dans le stricte cadre de la loi (MATERIEL & METHODES). La collecte du Téléthon permet de travailler avec du matériel de pointe face à l’urgence de la maladie dans certaines familles et de développer plusieurs hypothèses de travail : thérapie génique, criblage thérapeutique, thérapie cellulaire… (EXPERIMENTATION). Les recherches donnent des premiers résultats au début des années 2000 avec une première réussite de thérapie génique pour des bébés atteints de déficits immunitaires graves . D’autres résultats positifs à partir de la fin des années 2000 viennent conforter cette stratégie globale (ANALYSE DES RESULTATS).
    Depuis le début de cette décennie, les premiers médicaments comme le Glybera, le Spinraza ou le Zolgen SMA sont disponibles sur le marché et les essais cliniques s’enchaînent. Les patients atteints de ces pathologies sont pris en charge de A à Z par le système de santé, accompagnés et pour certaines maladies guéris ou soignés (CONCLUSION).

    Voilà donc la démarche scientifique que vous cherchez à remettre en cause. Par ailleurs, les laboratoires financés par l’AFM-Téléthon publient chaque année plusieurs dizaines de papiers scientifiques dans des revues internationales à comité de relecture par ses pairs. Il parait donc difficile de remettre en cause la démarche scientifique sans accuser l’ensemble de l’institution scientifique à l’échelle mondiale.

    Sur le volet démocratique, sachez que ces recherches sont le fruit de collaborations avec des équipes de recherche publique donc nommées par l’Etat (Ministère de la Recherche) et donc contrôlés par nos institutions élues. Cette collaboration publique/privée garantie de servir l’intérêt général.

    Par ailleurs, l’ensemble des recherches menées dans les différents laboratoires se fait en toute transparence puisque :
    – les informations sont disponibles sur les différents sites de l’AFM et de ses laboratoires de recherche
    – le Téléthon offre une vitrine pour expliquer les efforts et réussites menées
    – un service Sciences et société, l’école de l’ADN à Genethon, oeuvre tout au long de l’année pour développer l’esprit critique des citoyens face à ces innovations thérapeutiques

    “pour ce qui est de l’efficacité revendiquée, c’est-à-dire les thérapies géniques pour le traitement des myopathies, il n’y a rien.”

    En 2017, les résultats pour l’Amyotrophie spinale de type I démontrent le contraire dans un essai mené par Jerry Mendel au NationWide Children Hospital. Le ZolgenSMA, premier médicament de thérapie génique pour une myopathie, vient d’obtenir sa mise sur le marché aux Etats-Unis en mai 2019.
    Actuellement, un essai pour un myopathie myotubulaire a lieu aux Etats-Unis avec des résultats spectaculaires (cf. les images en avant-première montrées au Téléthon en décembre 2018).
    “Un projet de recherche, pour être financé, « doit recevoir l’approbation de ses pairs ». Mais le téléthon contourne ce circuit institutionnel : par pression financière, il « a le pouvoir d’orienter la recherche médicale sur des thématiques décidées par un groupe de personnes » qui n’ont pas été désignées par les voies démocratiques de l’université. Ainsi, ils financent des laboratoires de recherche agronomique qui travaillent sur les plantes transgéniques…”

    Affirmation gratuite et non sourcée. Les projets de recherche suivent un cheminement complexe qui passe par des universitaires dans la gouvernance de l’association avant d’obtenir une approbation.
    Les nombreux bénévoles qui œuvrent sur le terrain sont libres de servir une autre cause. L’information qui leur est donnée semble suffisamment transparente et régulière pour justifier leur engagement et leur fidélité.

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