Faire connaître la maladie de l’homme de pierre

Un prêtre du diocèse de Nice, par ailleurs kayakiste, va entreprendre dans une semaine un tour de Corse en kayak et en solitaire pour Alexandre, 8 ans, qui est atteint par la maladie de "l'homme de pierre". La Fibrodysplasie Ossifiante Progressive (FOP) est une maladie sévèrement invalidante. Les enfants atteints sont normaux à la naissance hormis les malformations des gros orteils. Dans la 1er décennie, des tuméfactions douloureuses des tissus mous apparaissent par poussées osseuses souvent précipitées par une blessure, une injection intramusculaire, une infection virale, un étirement musculaire, une chute, une fatigue ou du stress.

La FOP se traduit par une ossification progressive des muscles, tendons, ligaments et autres tissus mous. Ces calcifications forment des ponts d’os entre les articulations. Le malade est peu à peu emprisonné dans un second squelette.

Ce projet a pour but de faire connaître l’association FOP France qui accompagne les familles et permettre aussi de récolter des fonds pour la recherche (voir ici).

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