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Bioéthique

Au fil des générations de l’Institut Jérôme Lejeune

Au fil des générations de l’Institut Jérôme Lejeune

Garance, 10 000èmepatiente

Du haut de ses 9 mois, la petite Garance a déjà parcouru un beau bout de chemin. A sa naissance, tout va bien mais la demoiselle fait beaucoup de bruit quand elle respire. Lorsqu’il la reçoit en consultation à l’Institut Jérôme Lejeune, le Docteur Ravel suspecte tout de suite des apnées du sommeil sévères. Il l’oriente vers le service ORL de l’hôpital Necker-Enfants malades, qui confirme le diagnostic ; Garance est opérée dans la foulée. « Le résultat est magique, s’émeuvent ses parents. Aujourd’hui, Garance ne fait plus de bruit quand elle respire, elle dort mieux et est donc moins nerveuse, plus apaisée et plus réceptive. » Sur les conseils du Docteur Ravel, la petite Garance va également voir un ophtalmologue. Ce dernier décèle un nystagmus [ndlr. Mouvement d’oscillation involontaire et saccadé du globe oculaire causé par une perturbation de la coordination des muscles de l’œil], ainsi qu’une hypermétropie et une astigmatie. Depuis le mois d’août, Garance porte donc des lunettes.

Son entourage a vu la différence. « Nous n’avions pas mesuré à quel point son sommeil et sa vue étaient mauvais, expliquent ses parents. Pour pouvoir progresser, pour mieux communiquer et réagir, Garance avait besoin que l’on prenne d’abord en compte ces deux éléments clés. La rencontre avec l’équipe de l’Institut Jérôme Lejeune a été une vraie chance : sans cette consultation, nous n’aurions pas vu tout cela. Cette surveillance globale dont notre fille a pu bénéficier a été décisive pour son bon développement. » Ce que les parents de Garance ont également apprécié, c’est l’accompagnement humain qu’ils ont reçu à l’Institut.

« La première question que le Docteur Ravel nous a posée, c’est « Comment allez-vous ? » Accueillir un enfant porteur de handicap n’est jamais facile, nous avons apprécié cette délicatesse à notre égard. »

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