La Fondation Alana, basée à Sao Paulo au Brésil, vient de faire un don de 28,6 millions de dollars au MIT (Massachusetts Institute of Technology : institut de recherche américain et une université, spécialisés dans les domaines de la science et de la technologie, situé à Cambridge, dans l’État du Massachusetts). Celui-ci a annoncé que ce don allait servir à la création de l’Alana Down Syndrome Center, un centre recherche qui va « associer l’expertise de scientifiques et des ingénieurs pour mieux comprendre la biologie et les neurosciences du syndrome de Down», pour « faire progresser la compréhension, les facultés et l’inclusion ».
Le double objectif est de mieux comprendre le fonctionnement de la trisomie 21, par le développement d’essais cliniques, l’exploration du cerveau par des techniques de pointe et le financement de bourses de recherches, mais aussi de concevoir et développer des nouvelles applications technologiques visant l’amélioration de la qualité de vie des personnes montrant un déficit intellectuel, leur meilleure insertion dans la société et le monde du travail, et un meilleur accès à l’éducation.
La Fondation Alana est une organisation à but non lucratif créée par Ana Lucia Villela et Marcos Nisti, deux Brésiliens de Sao Paulo, dont l’une des deux filles est elle-même porteuse de trisomie 21. La Fondation Alana avait déjà effectué en 2015 un premier don au MIT, d’un montant de 1,7 millions de dollars. Ce précédent don avait servi à
« financer des études pour créer des nouvelles modélisation du syndrome de Down en laboratoire et pour améliorer la compréhension des mécanismes du trouble et des thérapies potentielles ».
Cette fois, la création de l’Alana Down Syndrome Center, outre les recherches en neurosciences, biologie, ingénierie et informatique, financera un programme de quatre ans, intitulé « la technologie pour améliorer les facultés ». Ana Lucia Villela explique que
« c’est une approche novatrice qui ne se concentre pas sur le handicap mais sur les obstacles qui peuvent empêcher les personnes atteintes du syndrome de Down de s’épanouir à leur manière dans la vie ».
Rafael Reif, le président du MIT, déclare :
« Au MIT, nous attachons de l’importance à la recherche exploratoire, en particulier lorsqu’elle vise à créer un monde meilleur. Le cadeau inspirant de la Fondation Alana permettra aux chercheurs du MIT d’explorer de nouvelles voies pour améliorer et prolonger la vie des personnes atteintes du syndrome de Down. Nous remercions les dirigeants de la fondation – la présidente Ana Lucia Villela et le co-président Marcos Nisti – d’avoir confié à notre communauté ce défi crucial. »
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Juste pour faire remarquer que Down syndrom en anglosaxon se dit trisomie 21 en français. De plus c’est un hommage au découvreur de la cause de ce syndrome: Jérôme Lejeune. Le docteur Down a défini un syndrome pour désigner ce qu’on appelait autrefois le mongolisme. Le professeur Jérôme Lejeune en a trouvé la cause: c’est la trisomie 21. (un chromosome de plus ou de trop si l’on veut).
C.B.
Il sera intéressant d’observer quelles relations l’Alana Down Syndrome Center entretiendra avec la Fondation Jérôme Lejeune.